Första sommaren med diabetes var en utmaning. Rutiner som är så viktiga rubbades och vi kunde inte på samma sätt styra din vardag med regelbunda nyttiga måltider. Yttre faktorer påverkade och omgivningens sätt att leva kom närmare. Ett spontanbesök på stranden krävde helt plötsligt mycket planering. Medhavd macka var inte allt lika attraktiv som kompisarnas enkla glassmellanmål. Svårt att förklara för honom att han behövde ha i dig ett bra mellanmål innan glassen intogs. Han blev ofta arg och vägrade äta det vi hade med oss. Blodsockret lågt ofta högt och vi hade svårt att hitta bra insulindoser trots kolhydratsräkning. En del barn ligger lite längre i sitt blodsocker på sommaren pga alla aktiviteter och värmen men Colin låg högt i stället. Vi diskuterade mycket och hade olika åsikter om hur vi skulle få blodsockret att ligga bättre. Ska vi höja långtidsverkande eller räkna om dina insulinkvoter? Jag blev så trött på allt grubblande och att fokus låg på annat än att njuta av vår sommar tillsammans. Visst hade vi underbara dagar men de var inte avslappnande. Vi hade tagit ledigt i 8 veckor tillsammans. Många tyckte det var en lyx. Vi såg det som ett måste då vi inte visste om det skulle finnas personal på fritids som kunde hjälpa dig. Vi är tacksamma för att vi tog den tiden med Colin och hans lillebror. Vi har alltid kämpat tillsammans som en familj och i detta läge fanns det inga tvivel om vad som var viktigast: familjen.
Allt eftersom sommaren gick så började oron för skolstarten komma. Ny skola. Nya lärare. Ny assistent. Planeringen inför starten var viktig. Allt måste fungera och rätt information måste komma ut till rätta personer. Vårt första inplanerade möte med skolan visade sig bli ett i leden av flera. Vi spenderade över två veckor i skolan och lärde upp en ny go tjej som skulle ha hand om Colin. Samtidigt undervisade vi övrig skolpersonal om diabetes och Colin. Vi hade lärt oss från förskoleklassen att det måste finnas upplärda extraresurer som kan ta över i fall första assistenten blir sjuk. Vi lade ner mycket tid på de personerna också. Colins egenvårdsplan lärdes ut samt hur man mäter och kollar ett blodsocker, hur insulin ges och kolhydratsräkning. Det jobbigaste med att informera ny personal är att få dem att förstå hur allvarlig diabetes typ 1 är om det inte är under uppsikt. Vad kan hända om Colins blodsocker blir alldeles för lågt? Hur hanterar de situationen om Colin blir medvetslös pga mycket lågt blodsocker? Flera gånger hade vi gråten i halsen under undervisningstillfällena. Det är inte vem som helst vi pratar om. Det är vår son. Inget får gå fel. Alla måste veta.
Vi har haft tur att ha en skola som har satsat på Colin. De har förstått att tillsyn och hjälp behövs hela vistelsen på skolan och fritids. Colin är omgiven av kunniga personer som vet att de alltid kan ringa oss om de undrar över något. Vår högsta prioritet är Colins trygghet och säkerhet. Vi har lärt oss att tydlighet, upprepning och positivitet är viktiga faktorer. Colin visar aldrig ett missnöje med sin sjukdom och han är glad trots sin tunga ryggsäck att bära. Människor runt honom ska vara positiva och inte se diabetes som ett hinder. Han är ett barn, ett barn som ska få vara ett barn.
Det har snart gått ett år. Snart ett år sedan du och vår familj fick lära oss att leva på ett nytt sätt. Det har varit ett kämpigt år men du min älskade son har kämpat så bra. Du har tävlat alla tävlingar och vunnit alla matcher! Du är och förblir vår hjälpte.
