Sommaren och skolstart

Första sommaren med diabetes var en utmaning. Rutiner som är så viktiga rubbades och vi kunde inte på samma sätt styra din vardag med regelbunda nyttiga måltider. Yttre faktorer påverkade och omgivningens sätt att leva kom närmare. Ett spontanbesök på stranden krävde helt plötsligt mycket planering. Medhavd macka var inte allt lika attraktiv som kompisarnas enkla glassmellanmål. Svårt att förklara för honom att han behövde ha i dig ett bra mellanmål innan glassen intogs. Han blev ofta arg och vägrade äta det vi hade med oss. Blodsockret lågt ofta högt och vi hade svårt att hitta bra insulindoser trots kolhydratsräkning. En del barn ligger lite längre i sitt blodsocker på sommaren pga alla aktiviteter och värmen men Colin låg högt i stället. Vi diskuterade mycket och hade olika åsikter om hur vi skulle få blodsockret att ligga bättre. Ska vi höja långtidsverkande eller räkna om dina insulinkvoter? Jag blev så trött på allt grubblande och att fokus låg på annat än att njuta av vår sommar tillsammans. Visst hade vi underbara dagar men de var inte avslappnande. Vi hade tagit ledigt i 8 veckor tillsammans. Många tyckte det var en lyx. Vi såg det som ett måste då vi inte visste om det skulle finnas personal på fritids som kunde hjälpa dig. Vi är tacksamma för att vi tog den tiden med Colin och hans lillebror. Vi har alltid kämpat tillsammans som en familj och i detta läge fanns det inga tvivel om vad som var viktigast: familjen.

Allt eftersom sommaren gick så började oron för skolstarten komma. Ny skola. Nya lärare. Ny assistent. Planeringen inför starten var viktig. Allt måste fungera och rätt information måste komma ut till rätta personer. Vårt första inplanerade möte med skolan visade sig bli ett i leden av flera. Vi spenderade över två veckor i skolan och lärde upp en ny go tjej som skulle ha hand om Colin. Samtidigt undervisade vi övrig skolpersonal om diabetes och Colin. Vi hade lärt oss från förskoleklassen att det måste finnas upplärda extraresurer som kan ta över i fall första assistenten blir sjuk. Vi lade ner mycket tid på de personerna också. Colins egenvårdsplan lärdes ut samt hur man mäter och kollar ett blodsocker, hur insulin ges och kolhydratsräkning. Det jobbigaste med att informera ny personal är att få dem att förstå hur allvarlig diabetes typ 1 är om det inte är under uppsikt. Vad kan hända om Colins blodsocker blir alldeles för lågt? Hur hanterar de situationen om Colin blir medvetslös pga mycket lågt blodsocker? Flera gånger hade vi gråten i halsen under undervisningstillfällena. Det är inte vem som helst vi pratar om. Det är vår son. Inget får gå fel. Alla måste veta.

Vi har haft tur att ha en skola som har satsat på Colin. De har förstått att tillsyn och hjälp behövs hela vistelsen på skolan och fritids. Colin är omgiven av kunniga personer som vet att de alltid kan ringa oss om de undrar över något. Vår högsta prioritet är Colins trygghet och säkerhet. Vi har lärt oss att tydlighet, upprepning och positivitet är viktiga faktorer. Colin visar aldrig ett missnöje med sin sjukdom och han är glad trots sin tunga ryggsäck att bära. Människor runt honom ska vara positiva och inte se diabetes som ett hinder. Han är ett barn, ett barn som ska få vara ett barn.

Det har snart gått ett år. Snart ett år sedan du och vår familj fick lära oss att leva på ett nytt sätt. Det har varit ett kämpigt år men du min älskade son har kämpat så bra. Du har tävlat alla tävlingar och vunnit alla matcher! Du är och förblir vår hjälpte.  

Inställning av långtidsverkande

Colin har nu i två veckors tid legat något högt i blodsocker och vi har inte riktigt fått ner de värdena trots kolhydratsräkning till måltiderna. Han har också till vissa måltider varit väldigt insulinkänslig och fått känningar en timme efter lunchen trots minsta möjliga insulindos. Det har varit svårt för oss att dosera hans insulin och även svårt att coacha skolan i hur de ska göra. Så till luncherna i skolan fick han inte något insulin alls ett tag och höjde inte sitt blodsocker speciellt mycket trots det. Han har ändå legat på värden kring 8-10 och på nätterna har det också varit högt runt 12. Vi har höjt långtidsverkande insulinet successivt med en halv enhet per dag. Nu i helgen har han äntligen legat bra i sina värden. Vi har höjt långtidsverkande dosen från 1E på kvällen till 4E i stället och på dagen 2E till 4E. Är ändå nervös inför skolan idag. Rädd att han ska bli för låg. I skolan rör de sig mycket och det är aktiviteter under hela dagen. Svårt att veta hur han reagerar på insulinet då nu när han har mer långtidsverkande insulin. Önskar så att det ska få vara stabilt ett tag. Det är så mycket energi som går åt till att grubbla över höga och långa värden samt vad man ska göra för att få det stabilt.

Colin tog sin första insulinspruta helt själv i går till lunch. Han gjorde det så bra och lugnt. Han har sista veckorna velat hålla sitt magveck själv då vi gett honom spruta. Vi försöker stötta honom i hans egenvård och vet att det är viktigt att han får ta så stor del som möjligt. Det han tycker är jobbigast är när vi pratar om hans mat innan han ska äta. Han tycker det är jobbigt när vi gör det för ibland är han så hungrig och vill äta direkt. Förstår honom för vi tycker själva det är jobbigt att inte bara få ställa fram vilken mat som helt och låta han äta direkt. Det är ändå flera steg som måste göras innan. Blodsocker, beräkna kolhydrater, bestämma insulindos, ge insulin. Han är tapper vår kille som står ut.

Två månader

Idag har det gått två månader sen vårt liv förändrades drastiskt. Vi är så tacksamma för att vår son fortfarande är glad och positiv trots hittills 600 st stick i fingrar och tår plus 450 st stick i mage och rumpa. När det gäller ens barn så orkar man allt. Vi kommer göra allt vi kan för att hans tillvaro blir så stabil som möjligt. Prövningarna är många och varje dag är en match mot bra blodsockernivåer. Vi önskar inget heller än att detta inte hade hänt oss men är samtidigt extremt tacksamma för att denna sjukdom går att leva med. Vår högsta önskan är dock att forskningen finner ett botemedel. Hur man än vänder och vrider på sjukdomen så är den inte rolig att leva med. Cure diabetes!

Kolhydratsräkning

Redan dagen efter Colin fick sin diagnos förstod vi att kolhydrater kommer spegla vår tillvaro. Kolhydrater är det som höjer blodsockret, både snabbt och långsamt. Vi räknar alltså de kolhydrater som Colin ska äta eller dricka och sedan doserar vi insulin i rätt mängd till just dessa kolhydrater. Vi väger maten och lusläser innehållsförteckningar. På sjukhuset blev vi undervisade i hur vi räknar ut olika kvoter som sedan fungerar som en hjälp när vi ska dosera insulin. Frukosten kräver ofta mer insulin än vad de andra måltiderna gör. Så det krävs alltså mer insulin för att ta hand om frukostens kolhydrater. En del tror att det bästa är att utesluta kolhydrater helt från en diabetikers måltider men för ett barn är kolhydrater viktigt. De växer och ska äta den maten som de andra barnen äter.

Alltså, vi är inte bara tvungna att lära oss om diabetes, insulin samt blodsocker utan vi måste även lära oss en hel del om mat. Till vår hjälp har vi små broschyrer, papper och appar där alla kolhydrater i varje mat är uträknad. Dessa bläddrar vi ofta i. Ska vi tex äta spagetti så väger vi pastan som Colin vill äta, tittar hur mycket kolhydrater spagetti innehåller, räknar ut antal gram kolhydrater i Colins portion och sedan dividerar vi den men en speciell kvot. Denna kvot räknar vi ut varje morgon. I början så ändrade sig denna siffra från dag till dag. Nu de sista fem dagarna har så har siffran var samma.

Totala dygnsmängden insulin
Varje dag räkna vi ut Colins totala mängd insulindos (långverkande + direktverkande insulin). Tex om Colin har fått 3 E långtidsverkande på morgonen samt 4 E på kvällen + totalt 3 E direktverkande insulin fördelat under dagen så har han en total insulindos på 3+3+4 = 10. Alltså har Colin fått 10 E insulin under ett dygn.

Måltidskvoter
Från sjukhuset fick vi med oss tabeller i hur vi räknar ut Colins olika måltidskvoter samt korrigeringskvot om han skulle ligga för högt. Frukost räknas ut med 350 regeln, övriga måltider/mellanmål med 500 regeln. Korrigeringskvoten räknas med 100 regeln. Detta system hjälper oss att räkna ut hur mycket kolhydrater i gram 1 E insulin tar hand om. Så om Colin totala dygnsdos är 10 E ser uträkningen ut så här:

Frukost: 350/10=35 (1 E tar hand om 35 g kolhydrater)

Övriga måltider: 500/10=50 (1 E tar hand om 50 g kolhydrater)

Korrigering: 100/10=10 (1 E sänker blodsockret 10 mmol)

350 regeln
Colin ska äta frukost och vill ha en grov macka (15 g) + 1 glas mjölk (10 g). 15+10 blir 25. Alltså ska Colin äta 25 g kolhydrater. För att sedan få ut mängd insulin till dessa kolhydrater tar man antal g kolhydrater dividerat med hans frukostkvot: 25/35= 0,714. Colin ska alltså ha 0,7 E insulin till frukost. Nu kan vi inte ge 0,7 med hans penna, utan bara halva och hela enheter. Hans blodsocker innan måltiden avgör om vi ger 0,5 eller 1 E de gånger uträkningen ligger mellan två siffror.

500 regeln
Till lunch ska Colin äta mos, korv och ett glas mjölk. Vi vet att 2 dl mjölk innehåller 10 g kolhydrater och att 200 g mos innehåller 25 g kolhydrater. Det vi får göra då är att väga den mängd mos som Colin vill ha. Han vill ha 175 g mos. Då tar vi och räknar ut vad hur mycket kolhydrater 1 g mos innehåller (25/200=0,125). 1 g mos innehåller 0,125 g kolhydrater. Så moset på tallriken innehåller 175 x 0,125 = 21,875 g kolhydrater. Hela maten innehåller då 21,875 + 10 = 31,875 g kolhydrater. 31,875/50=0,6375. Colin får då 0,5 E insulin till den maten om blodsockret ligger bra.

Krångligt? Japp, vi vet men när man har räknat så här flera gånger per dag så blir det en vana. Vi kan nu se ungefär hur mycket kolhydrater maten innehåller utan att väga och räkna. Men vi räknar alltid ihop mängd kolhydrater för att få en sån bra dosering som möjligt.

Målet är att Colin ska ligga på 4-6 i blodsocker innan och under 8 några timmar efter måltid. Viktigt är även att man räknar med aktiviteter, träningar osv för att få ett så bra blodsocker som möjligt. Aktivitet gör insulinet känsligare och sockret i blodet tas upp bättre in till cellerna.

100 regeln
Om Colin ligger högt i blodsocker (>8 dagtid samt >10 nattetid) så måste han korrigeras med insulin. Om Colin kl 9 ligger på 14 mmol i blodsocker så måste han sänka sitt värde. 1 E sänker i detta fall honom 10 mmol. 14-10 = 4. Man kan även välja att ge honom 0,5 E och då sänker man honom 5 mmol i stället för 10 mmol. 14-5 = 9. Detta är inte lätt då man måste tänka på om det snart är mat eller vad han ska göra. Han kanske behöver någon frukt i samband med korrigeringen om han sänks ner till 4. Ska han då också utföra någon form av aktivitet så räcker det kanske med 0,5 E.

Nattetid ger vi också Colin insulin när han ligger högt. Då blir det ofta en orolig sömn för oss då vi inte riktigt kan slappna av. Vi tar blodsockerkontroller tätare. Colin däremot sover sig igenom blodsockerstick samt insulinstick.

Tillbaka till förskoleklassen

Den 2 januari ringer jag till rektorn för att meddela vad som hänt under jullovet. Colin går i förskoleklass och vi vill att han ska börja som de andra barnen den 8 januari. Jag berättar att vi kommer vara med i början men att det kommer behövas en resurs som kan ta hand om Colin. Vi mailar även hans lärare i klassen och berättar. En av lärarna ringer till oss fredagen innan och bekräftar mailet. Vad vi förstår så är det inget annat barn med diabetes typ 1 i förskoleklasserna. Ingen av lärarna har någon kunskap om sjukdomen.

I klasssrummet är allt som vanligt. Alla är glada att träffa varandra igen. Jag däremot har ett otroligt stort behov av att få berätta allt som hänt oss under jullovet. Allt som förändrat Colins tillvaro och vårt liv. Under samlingen får vi tillfälle att prata om vad som hänt, en kort stund som ska innehålla så mycket. Colin berättar så fint om sin sjukdom och använder ord som jag inte trodde han kunde. Han talar om nycklar som tagit slut i hans kropp, om botemedel som inte finns. Han berättar att han önskar att det fanns ett botemedel den dagen han insjuknade i sin diabetes. Du ska veta älskade du, att vi önskar inget annat. Inget annat är viktigare just nu än att du blir fri från denna ryggsäck som fästs på din rygg. Den är tung att bära, dag som natt.

Vi turas om att vara med i skolan. Vårat mål är att Colin ska få vara precis som vanligt och hans diabetes ska få ta en naturlig plats i skolan och framför allt bland klasskompisar. Detta är ju hans liv. Som att vi behöver luft för att andas så behöver han sitt insulin för att leva. Vi försöker informera lärarna de stunder vi kan i skolan men vi känner att det är alldeles för otillräckligt. Hur ska vi någonsin kunna lämna över detta ansvar? Hur ska vi kunna förklara hur mycket som krävs och hur allvarligt detta är? Vi ber om ett enskilt möte med lärarna några dagar senare där vi berättar vad diabetes typ 1 är och vad som krävs av dem. Vi ser paniken i deras ögon. De säger: "Hur ska vi klara av att sköta detta när vi har de andra barnen att ta hand om?". Vi berättar att skolan måste tillsätta en resurs som kan ta hand om Colin. En resurs som tar hand om diabetesen så Colin kan fortsätta leka och vara barn. Oron i deras ögon sprider sig direkt till våra hjärtan. Hur ska vi kunna släppa vår son till någon annans tillsyn? Hur ska vi våga lita på någon annan...

Det känns inte alls bra. En stor klump finns i magen över skolsituationen. Vi samtalar med vår diabetessköterska och hon lovar att ringa till rektorn för att förtydliga vad som krävs för ett diabetessjukt barn. På tisdagen andra veckan ska vi få berätta om Colin på personalmötet i skolan. Rektorn närvarar och även skolsköterskan. Rektorn har tagit med sig en till person. En kille med glada ögon som presenterar sig. Rektorn säger: "Det här är Kalle och han är Colins assistent". Jag stannar upp för en sekund innan jag hälsar på honom. Vad sa hon? Colins assistent? Jag blir glad men även tagen då det helt plötsligt blir så allvarligt. Vårt barn är så sjukt att han behöver en assistent. Allt känns så overkligt. När vi står framför all personal runt det avlånga bordet så känns det återigen som jag pratar om någon annan. Vi presenterar oss och jag börjar prata om vad diabetes är. Jag är tydlig och pratar på ett lätt språk så alla ska förstå. Alla måste förstå. Jag pratar om Colin men mina känslor är någon annanstans. När Anders sedan ska börja prata om lågt och högt blodsocker brister det. Hans röst är darrig och han ber om ursäkt. Han ber om ursäkt för att han tycker detta är så jobbigt och känslomässigt svårt. Mina känslor dyker tillbaka i min kropp och jag börjar gråta. Vi ser på varandra, jag och Anders. Vi står här framför en personalgrupp på tio stycken och pratar om vårt barn. Vi står här och ska förklara för dem att de aldrig för glömma honom. Att de aldrig för missa att se honom och hans symtom. Hur ska vi förklara att ansvaret de tar på sig är så stort att vi knappt vågar att säga det. Vi samlar oss och bryr oss inte om att tårarna rinner på vår kind, att rösten är svag. Vi måste samla oss som vi gjorde på sjukhuset. Samla oss för Colins skull. För hans skull ska vi göra det bästa vi kan.

Kalle visar sig vara en underbar kille med båda fötterna på jorden. Han börjar redan dagen efter och visar ett stort intresse för sjukdomen, behandlingen men framförallt Colin. Han förstår snabbt hur man räknar kolhydrater, får fram insulindoser och är inte rädd för att sticka Colin. Han visar respekt för sjukdomen och berättar att han är nervös inför sin uppgift. Det viktigaste av allt är att han redan andra dagen säger att han gärna vill ta hand om Colin, att han tycker det ska bli kul att hänga med honom. Som förälder är det som en sten lyfts från våra axlar. Vi vet att det är mycket att lära men det är så skönt att höra att han inte ser negativt på sin uppgift utan säger att detta fixar jag, vi tillsammans. Vi behöver postivita människor just nu och en bättre person till Colin kunde vi aldrig få.

Vi lär honom allt vi kan samtidigt som visar de andra lärarna hur man tar blodsocker, ger insulin och när druvsocker ska ges. Mycket energi läggs på skolan av både mig och Anders. Vi försöker vara positiva och förstående men möts av mycket tankar och reaktioner. Mitt i vår egna bearbetning går så mycket av vår kraft till skolan och att få dem att lära sig och vilja lära sig om diabetes. Ett arbete vi aldrig kunde föreställa oss mitt i vår kris.

Stabilt blosocker- en utmaning

Vi har nu levt med diabetes typ 1 i sju veckor. Vi har levt med diabetes 24 h om dygnet, dag som natt. Det är en intensiv behandling som pågår dygnet runt och dess mål är att ligga så stabil som möjligt. Att ligga stabilt på bra värden är inte lätt. Vi kämpar och tänker vad vi kan förändra i insulindos eller matintag för att Colin ska må så bra som möjligt. Jag trodde aldrig att livet med diabetes kunde se ut så här. Diabetes påverkar hela tiden och det går aldrig att förklara fullt ut hur det är att ha just denna sjukdom så nära. Det som gör mest ont i hjärtat är att så många har så lite kunskap om diabetes typ 1. Flera tror att denna sjukdom växer bort med tiden, att mat och motion kan göra så den försvinner. Vi måste kämpa för att sprida rätt kunskap om vår sons sjukdom. Vi måste kämpa för hans rättigheter i skolan. Mitt i allt vårt kaos, i vår sorg, så måste vi kämpa för fördomar och rättigheter. Jag vill egentligen bara sätta mig ner, gråta och bearbeta min sorg över att mitt älskade barn fått en kronisk sjukdom som påverkar vårt liv till den allra högsta grad. Jag orkar egentligen inte informera alla om högt och lågt blodsocker, druvsocker och insulinproducerande celler som dött. Men jag måste och jag gör det. Jag måste göra det för mitt barn skull. Jag berättar, undervisar och stöttar andra i hur de ska ta hand om mitt barn, men det känns som om jag pratar om ett annat barn. Det syns inte på mitt barn att han har en allvarlig sjukdom där livsuppehållande medicin krävs.

Senaste veckorna har Colin stigit i blodsocker. Vi vet inte om det är hans snuva som gör det eller om hans betaceller lägger av helt. Vi höjer långtidsverkade insulinet men det hjälper inte riktigt. Vi ändrar och prövar oss fram. Känslan som infinner sig när blodsockret ligger högt, av för oss oklar avledning, är jobbig. En känsla av misslyckande. Vad missar vi? Vilken mat är det som ger honom den höjningen? Svårt att även dosera hans insulin då han än så länge får minsta möjliga dos av sitt insulin. Vet att vi kommer lära oss med tiden, veta hur mat påverkar hans blodsocker och hur vi ska dosera insulinet rätt. Men det är svårt, så svårt.

Utskrivning

Första nattpermissionen gick bra. Colin sov gott mellan oss i sängen. Vi tog blodsocker när vi la oss kl 23 och sen kl 02, 05, 08. Vi kommer fortsätta göra det tills vi känner oss ner trygga med nätterna.

Vi blir utskrivna 30 december. Vi känner oss fullproppade med information men samtidigt så otrygga med hela situationen. Vi vet hur vi ska göra i olika situationer men när man tror att man hittat ett stabilt blodsocker så sticker det iväg åt något håll, lågt eller högt.

Vi har en tid inbokad med diabetessköterskan samma dag som vi blir utskrivna. Hon är lugn och trevlig. Colin vill först inte med. Tycker det är tråkigt med sjukhuset nu, vill vara hemma. Jag förstår honom. Hon går igenom allt med oss, kollar värden och ger oss mer hjälpmedel. Colin får ett gosedjur, en igelkott, innan vi går hem. Vi känner oss bra till mods idag. Colin har bra värden och vi vågar oss ut till leksaksaffären för att inhandla en present till vår tappra kille. Nu står vi på egna ben. Vi ska fixa det här tillsammans. Vi måste fixa det här tillsammans. Diabetesen måste bli vår nya familjemedlem.