Dagspermissioner

Vi övertar mer och mer ansvar för Colin dagarna som kommer på sjukhuset. Vi vill själva kontrollera honom dagtid men även nattetid. På natten tas blodsocker kl 23-02-05. Vi skriver på ett block vad värdena är utanför dörren så kollar sjuksköterskan under natten. Vi hjälpts åt båda två. Detta är något vi gör tillsammans, jag och Anders. Ingen har ens påtalat att vi ska ta varannat värde eller varannan natt. Vi känner varandra väl och i detta behövs vi båda två. Ibland har Colin lågt blodsocker på natten och då får vi väcka honom och ge druvsocker. Han tuggar sockertabletten halvt vaken och sväljer ner med lite vatten. Det gör ont i mig att behöva väcka mitt barn som sover tungt. Vissa nätter har han varit hög i blodsocker och då har vi fått ge honom insulin. Då har han sovit sig igenom sticket. De nätterna han har haft högt eller lågt värde så har våran sömn nästan varit obefintlig. Oron över sitt barn är större än behovet av sömn just nu.

De släpper oss själva mer och mer. Vi får daglig undervisning i allt vi ska lära oss. Det är mycket att ta in när man samtidigt bearbetar en sorg. På kvällarna läser vi på och söker efter information på nätet. Ser på föreläsningar av forskare. Hur långt har foskningen kommit? Är botemedel på väg? Vi vill så gärna tro det. Vi hoppas så.

Första permissionen vi får är utanför avdelning en stund. Vi går ner till apoteket och sen till cafeterian och köper druvsocker. Colin vill ha en glass. Vi lovar att fråga sköterskorna om vi kan ge dig en glass efter maten.

Nästa dag får vi åka hem på permission. Vi får stanna hemma över middagen och fram till kl 20. Vi är så glada när vi sätter oss i bilen. Känner oss även nervösa. Kommer vi klara detta? Har vi förstått allt med kolhydraträkning, insulindoser, druvsocker osv. Tankarna snurrar runt men längtan efter att få komma hem är större. Vi möts i dörren av lillebror, farmor och farfar. De kramar om oss och vi äter tacos som Colin önskat. Det är fredag den 27:e december. Fem dagar har gått sen vårt liv förändrades. Vi sätter oss i soffan efter maten. Vi ser på film, Monsters university, och det känns som en helt vanlig fredag för en liten stund. Colin delar ut julklappar som han gjort i skolan. Hans teckningar och pyssel värmer extra mycket att få just nu. När vi kommer tillbaka till sjukhuset är vi så glada att allt gått bra. Blodsockret har legat bra och vi somnar gott den kvällen.

På lördagen får vi gå på permission över hela dagen. Vi åker hem efter frukosten och ska komma åter kl 20. Colin är uppspelt. Han längtar hem. Colin får besök av några vänner som tänkt på honom. De är nyfikna på hans sjukdom men sen leker de precis som vanligt. Vi planerar inför lunch och middag men även för lördagsgodis. Vi väger och räknar noggrannt hur mycket insulin han ska ha till både middag och godis. Colin väljer ut 8 st godisbitar. Det ser så tomt ut i hans skål men Colin säger inget. Han sätter sig i soffan och njuter av varje bit. Efter en halv timme kommer Colin ut i köket. Han har ont i magen och är blek. Blodsockermätaren visar på 1,8. Jag får panik. River fram 2 st druvsocker och ger honom direkt. Blandar även vanlig saft som han får dricka. Efter 20 min har han inte gått över 3,0. Vi ger honom fler druvsocker samt godis. Jag känner sig stressad fast det visar jag inte. Mitt hjärta slår snabbt. Vid nästa kontroll är det 3,3. Vi ringer in till barnavdelning får att få råd. En sköterska som vi inte träffat pratar lugnt med oss och säger att vår läkare sitter bredvid henne. Vi får prata med henne och hon säger att vi gjort rätt. Vi ger honom en till druvsocker och åker sen in till sjukhuset. Väl där framme har blodsockret gått upp till över 5 och vi känner som trygga igen. Det tog nästan en timme innan blodsockret steg. Vi pustar ut efter det första riktigt låga värdet i hemmet.

Julafton

Julaftonsmorgon är här. Vi ska fira julafton här på sjukhuset. I och med att Colin fortfarande har insulindropp så kan vi inte gå på permission. Hans ena nål i armen börjar krångla. De får inte ut blod ur den längre. De börjar förbereda oss på att när den slutat fungera så ska vi börja ta blodsockerprov i Colins finger. Jag inser nu att vår verklighet kommer smygande till oss.

Colin går runt i korridoren med droppställningen. Han glömmer bort att han har den så slangen sträcks till bristningsgränsen flera gånger. Vi och sköterskorna får påminna honom och han säger bara: "Åh, jag glömmer bort det hela tiden!". Han är så söt vår älskade unge. Han är så tapper. Idag är jag nere. Det är julafton och alla de andra barnen har fått permission eller blivit utskrivna. Vi är kvar. Vi kan inte fly från sjukdomen ens för en liten sekund. Sköterskorna på avdelningen har tomtemössor på sig och kommer med paket från tomten. Han får lego och en teknikleksak. Vi kollar på film och försöker få tiden att gå. Vi planerar med farmor och farfar hur vi ska lägga upp dagen. Vi bestämmer att de ska ta med sig lite julmat och komma på em. Igår när jag var hemma en snabb stund så packade jag in alla julklapparna i bilen. Pussade på Elton men hade ingen ro att vara hemma. Jag packade snabbt ner lite kläder och åkte tillbaka till sjukhuset. Vill så gärna kunna slappna av hemma en stund men det går inte. Vill bara vara med Colin.

Min närmaste vän kommer på besök på fm. Hennes dotter och Colin har känt varandra sedan de var bebisar. De har växt upp tillsammans, delat allt med varandra. Hon förstår att Colin är sjuk och tittar försiktigt på honom. Colin ska precis sticka sig i fingret och vill absolut inte det. Nålen har gett upp och nu finns det ingen återvändo. Vi får hålla fast honom. Jag håller fast hans finger och trycker ut en droppe blod. Den första droppen av så många. Efter det kryper kompisen upp bredvid Colin i sängen. De öppnar julklappar och pratar. Colin får en hög trollkarlshatt och glittrig slips. Samtidigt önskar jag så att jag kunde trolla bort allt vi är med om nu.

Efter julmiddagen kopplas insulindroppet bort. Det är en sån frihet. Colin är glad. Tillsammans med lillebror så går vi alla in till lekterapin. Colin spelar airhockey och men blir under tiden blek. Han säger tillslut att han har ont i magen. Vi blir lite stressade och tar fram blodsockerapparaten. Gud, han är verkligen blek. 2,9 visar apparaten. 2.9 ekar i mitt huvud. Vi ger honom druvsocker och bär honom direkt till rummet. Tidigare har vi fått information om lågt och högt blodsocker men vi känner oss osäkra. Vi sätter oss i sängen och tillkallar en sköterska. Colin är dämpad och vill kolla tv. Vi sitter där i sängen och hjärtat slår. Det kom så snabbt från ingenstans. Sköterskan lugnar oss och efter en stund har bodsockret stigit. Vi sitter kvar i sängen, vill stanna tiden.

Tomten kommer på kvällen med klappar. Vi öppnar alla julklapparna på rummet. Barnen är glada. Jag känner mig så trasig. Ler åt mina barn men jag känner mig så ledsen. Varför ska detta hända oss?

Information om sprutor

Idag träffade vi diabetessköterksan på avd. Hon jobbar bara idag och återkommer sen efter de röda dagar. Vi är fokucerade och försöker ta in allt hon säger och visar oss. Hon har med sig en docka där Colin kan se hur det ser ut inuti kroppen. Hon visar honom bukspottkörteln och de insulinproducerande celler. Hon förklarar tydligt för honom att insulincellerna är förstörda och då får cellerna i kroppen ingen energi. Insulinet är som en nyckel som hjälper till att öppna dörren till dina celler. Nu ska du få insulinet i sprutor i stället. Hon visar oss sprutorna och Colin får leka med den. Han skruvar på inställningen och får prova att spruta ut saltlösning i luften. Han tycker det är roligt. Vi skrattar med honom men inombords gråter jag. Jag och Anders får prova att sticka i en apelsin och sen även prova att sticka oss i magen. Det svider. Det känns. Jag säger till Colin att det känns knappt. Känner att jag ljuger men vågar inte säga annat. Sköterskan visar oss hur man sticker i fingret för att ta blodsockerkontroll. Colin sticker oss i fingret. Han är så duktig. Han tycker det går bra och vill gärna leka med sakerna. Sköterskan lämnar kvar alla sakerna och apelsinen så vi får prova att sticka i lugn och ro. Innan hon går får vi ett recept med alla hjälpmedel vi behöver. Colin får välja färg på sprutan. Han väljer röd som är hans favoritfärg. Anders åker direkt till apoteket och kommer tillbaka med två stora pappkassar. Två stora pappkassar med vårt nya liv.

Dagen efter

Colin fick ett insulindropp direkt när vi kom in till barnavdelningen. Droppet ska han ska vara kopplad till i två dygn. Så länge han har insulindroppet så ska de ta blodsocker varje timme. Detta för att kunna sänka eller höja dropptakten och därav mändgen insulin. När han ska äta höjs pumpen tillfälligt under en stund. De har även ställt in en potta som Colin ska kissa i. De ska kolla om hans urin innehåller ketoner. Det är så mycket som händer hela tiden. Ny information, mer information. Allt snurrar i huvuvdet. Jag hör vad dom säger men allt blir som en gröt i mitt huvud. Jag blir handlingsförlamad och vill bara ligga bredvid Colin. Vill inte ringa familjen och berätta. Det blir så verkligt då. Han är verkligen sjuk, min älskade lilla unge. Jag tar modet till mig och ringer runt till min syster, mamma och pappa. Jag kan inte hålla tillbaka alla mina tårar utan efter en stund får jag fram "Vi är på sjukhuset. Colin har fått diabetes". Tårarna kommer hela tiden. Jag kan inte sluta. De forsar nerför mina kinder. Jag vill inte sluta gråta, jag är så ledsen.

Hela natten har sjuksköterskan tagit blodsocker ur nålen. Det har sakta sjunkit och ligger nu precis över 4. Nattsköterskan har varit underbar. En kvinna som har gett oss trygghet och ett lugn så vi kunde slappna av lite. Vi sov på samma brits jag och Anders. Vaknade till vid varje kontroll och sov ytligt mellan det. Mycket snurrar i huvudet. Vad är det som händer? Är detta sant? Kommer allt vara som vanligt igen i morgon? Snälla säg att det är en mardröm.

När Colin vaknar är han pigg och har sovit bra under natten. Han har vaknat till några gånger då sjuksköterskan har tagit prov ur hans nål. Han är hungrig och vill äta. Vad får han äta? Får jag ge honom vatten eller måste jag fråga en sköterska? En sjuksköterska följer med oss ut till matsalen där frukosten är serverad. En buffe där man själv får ta det man vill äta. Colin vill ha mjölk, cornflakes och russin. Vi får höra att mjölk höjer blodsockret snabbt och att Colin nu får dricka ca 5 dl mjölk per dag. I handen har hon ett papper där hon fyller i vad Colin vill äta. Hon går efter oss och kollar vad vi tar. Jag känner mig övervakad men förstår att det är hennes jobb. När Anders håller upp mjölken i tallriken ropar Colin till: "Pappa, inte så mycket mjölk. Jag får nu inte dricka så mycket mjölk nu". Det brister för Anders. Jag ser att hans ögon fylls med tårar. Han bryter ihop och jag med. Det blir nu så definitivt att vår son är sjuk och inte kan göra precis som han brukar. Vi omfamnar varandra mitt i frukostbuffen men samlar oss snabbt igen. Var stark för Colins skull, var stark. Colin ser dock våra tårfyllda ögon och ler mot oss som bara han kan. Vi kramas och säger att vi är så stolta över honom. Så stolta över dig, vår tappra kille.

Alla kolhydrater som Colin äter ska vägas eller mätas. Kolhydraterna omvandlas till antal enheter insulin Colin behöver ta till just de kolhydrater han ska äta. I allt kaos inombords så måste vi bli fullproppade med information om vårt barn och mat. Vad är kolhydrater och hur påverkar det hans blodsocker. Vi matas med information. Vi måste matas med information för att på nytt lära oss vårt barn. Vårt barn som vi känt i 6 år. Vi kan varje liten signal från honom. Hans humör, kroppsspråk och sätt att reagera på i olika situationer. Nu känns det som om allt raseras. Jag känner inte mitt barn längre! Hur mår han? Vad händer i hans kropp? Mår han bra nu eller när något fel? Jag förlorar kontroller. Det är en fruktansvärd känsla att förlora kontrollen över sitt barn.  

Barnakuten

Innan vi åkte in till akuten pratade vi med en vän till familjen som är barnläkare. Jag hade hoppas att han skulle lugna oss med beskedet "detta är inget att oroa er för". Men han sa inte så. Jag brukar inte fråga honom om sjukdomsfrågor för jag tycker han ska få vara ledig på sin ledighet. Vet att det säkert är många som vill ha råd om sina barns symtom och beskymmer. Men idag tvekade jag inte en sekund när jag smsade honom. Jag skrev snabbt "oroliga föräldrar undrar om socker i urinen kan vara något annat än diabetes?". Ett sista hopp som skulle radera bort ordet diabetes ur våra liv. Han ringde direkt. När jag såg att det var han så visste jag vad han skulle säga, ville nästan inte svara. När han lugnt och tryggt bad oss att åka in till akuten litade jag på varenda ord han sa. Först då förstod jag allvaret i mitt barns symtom. Vi måste åka. Nu. Jag satte mig framför mitt barn och sa: Älskade du, vi måste åka till sjukhuset. Vi tror att du har fått diabetes, det som morfar och farmor har". Min röst bröt sig men jag lyckades hålla ihop. Hålla ihop för hans skull.  

Det känns konstigt att sitta där. Overkligt. Vi har aldrigt suttit i detta rummet förut och det börjar krypa i kroppen. Barnakuten står det på dörren. Inne i rummet sitter två barn med deras föräldrar. De leker på golvet. Tvn är på och barnkanalens glada program visas. Vi blir direkt visade in i ett litet bås där vi får träffa en barnsjuksköterska. De frågar varför vi söker och jag känner direkt att jag måste förklara ingående varför vi var tvugna att åka till akuten med dessa "enkla" symtom en söndag kväll. Han är ju inte sjuk. Han har inte feber eller ont i kroppen. Jag berättar att han har kissat mycket och nu även börjat dricka mycket. Jag berättar även att han har fått kissa på en urinsticka hemma där den visade på socker i urinen. Men det var säkert ett felvärde, tänker jag stilla. Säg att det är ett felvärde. Vi får en ny chans att trolla bort sockret i urinen. Ett nytt urinprov tas och jag hoppas så att urinprovet hemma var helt missvisande. 

Minuterna är långa i det väntrummet. Colin har nu satt sig i mitt knä. Han är tyst. Han pratar inte och verkar förstå att vi är oroliga. Sjuksköterskan kommer förbi och bekräftar att han har socker i urinen. 4+. Maxvärde. Vi visas nu in i ett provtagningsrum. Ett stick i fingret ska tas. Tänk om vi visste då att detta stick bara var början. Det tar några sekunder sen bekräftar hon våran oro. Jag hör vad hon säger men min hjärna vill inte ta in. Blodsockervärde 26. Min son går upp från stolen och fram till några lådor men klistermärken. Vi går upp från stolen in i ett tjockt mörkt moln. Jag hörde fel. Snälla, jag hörde fel. 

Vi är samlade. Förstår nog inte. Vår vän som jag pratat med på telefonen kommer in. Han ska jobba och vi kramar varandra samtidigt som jag viskar i hans öra "26". Han kramar oss igen och säger att detta kommer gå bra. Jag hör vad han säger men mina tankar är långt bort. 

Återigen får vi gå in i provtagningsrummet. Denna gången har två stycken plåster satts på min sons armveck. Trolleriplåster. Han sitter i mitt knä då två stycken plastnålar sätts i hans armar. De tar många prover. Rören radas upp bredvid oss. Nu blir det verkligt att något är fel. Ingen har sagt ordet diabetes men vi själva har förstått. Två plastslangar med blå korkar finns nu på min sons armar och lindas varsamt in. Han har inte sagt ett ljud under tiden de satte nålarna. Inte ett ljud. De berömmer honom och han för nu ta två stycken saker i lådorna. Han reser sig upp och går fram. Saktar in framför lådorna och säger att han mår illa. Vill kräkas. Han är gråblek i ansiktet och håller på att svimma. Vi baddar honom men kallt vatten och bär ut honom i väntrummet. Nu kommer känslorna som en smäll i ansiktet. Jag vill bara gråta. Vad ska hända mitt barn? Han ligger nu i våran famn. Mamma och pappa är här, älskade du. Vi ska aldrig lämna dig. Aldrig lämna dig. 

22 december 2013

Vi sitter i bilen på väg mot ovissheten. Förstod inte då att vårt liv skulle förändras. Tysta och dämpade satt vi i bilen. Jag höll din hand som så många gånger förut men denna gång kändes det annorlunda. Jag höll den hårdare. Vad ska hända, mitt älskade barn?

Vi skulle egentligen varit på julfika hos grannarna men i stället färdas vi mot sjukhuset. Vi tar med en frisk kille till sjukhuset. En frisk kille som nästan aldrig är sjuk. Vad håller vi på med? Detta är ju så klart ingenting. De kommer skicka hem oss igen. Friskförklarad.

Allt började samma vecka, veckan innan jul. Du börjar kissa på dig på natten. Inte en gång utan flera. Vi duschar av dig och säger att det är ingen fara. Du har nog druckit mycket på kvällen innan. Men du vaknar igen några timmar senare och har kissat i sängen. Allt är blött. Täcke, kudde, lakan, madrasskydd. Jag blir lite irrirerad denna gång. Varför känner du inte att du är kissnödig? Samma sak nästa natt. På dagarna märks det ingenting förutom att du helt plötsligt börjar att dricka mycket vatten på kvällarna. Du ber om att få stora glas vatten och sveper dom snabbt. Du som aldrig dricker mycket vatten. Det är så klart därför du kissar i sängen. Skönt, nu har vi en förklaring. Vi drar ner på kvällsdrickat och du slutar kissa i sängen. Men det blir inte så. Vi blir oroliga, jag och din pappa. Vad är det som händer? Du uppvisar inte andra symtom. Du är glad, pigg, frisk och som vanligt. Men du kissar och dricker massor. Urinvägsinfektion eller diabetes. Dina symtom stämmer in. Det är dessa två alternativ. Snälla, låt det vara en urinvägsinfektion som vi enkelt kan behandla bort. Diabetes... nej. Snälla nej.

Den 22 december 2013 förändrades vårt liv. Vår äldsta son Colin insjuknar i diabetes typ 1. Det som inte skulle hända hände.