Dagspermissioner

Vi övertar mer och mer ansvar för Colin dagarna som kommer på sjukhuset. Vi vill själva kontrollera honom dagtid men även nattetid. På natten tas blodsocker kl 23-02-05. Vi skriver på ett block vad värdena är utanför dörren så kollar sjuksköterskan under natten. Vi hjälpts åt båda två. Detta är något vi gör tillsammans, jag och Anders. Ingen har ens påtalat att vi ska ta varannat värde eller varannan natt. Vi känner varandra väl och i detta behövs vi båda två. Ibland har Colin lågt blodsocker på natten och då får vi väcka honom och ge druvsocker. Han tuggar sockertabletten halvt vaken och sväljer ner med lite vatten. Det gör ont i mig att behöva väcka mitt barn som sover tungt. Vissa nätter har han varit hög i blodsocker och då har vi fått ge honom insulin. Då har han sovit sig igenom sticket. De nätterna han har haft högt eller lågt värde så har våran sömn nästan varit obefintlig. Oron över sitt barn är större än behovet av sömn just nu.

De släpper oss själva mer och mer. Vi får daglig undervisning i allt vi ska lära oss. Det är mycket att ta in när man samtidigt bearbetar en sorg. På kvällarna läser vi på och söker efter information på nätet. Ser på föreläsningar av forskare. Hur långt har foskningen kommit? Är botemedel på väg? Vi vill så gärna tro det. Vi hoppas så.

Första permissionen vi får är utanför avdelning en stund. Vi går ner till apoteket och sen till cafeterian och köper druvsocker. Colin vill ha en glass. Vi lovar att fråga sköterskorna om vi kan ge dig en glass efter maten.

Nästa dag får vi åka hem på permission. Vi får stanna hemma över middagen och fram till kl 20. Vi är så glada när vi sätter oss i bilen. Känner oss även nervösa. Kommer vi klara detta? Har vi förstått allt med kolhydraträkning, insulindoser, druvsocker osv. Tankarna snurrar runt men längtan efter att få komma hem är större. Vi möts i dörren av lillebror, farmor och farfar. De kramar om oss och vi äter tacos som Colin önskat. Det är fredag den 27:e december. Fem dagar har gått sen vårt liv förändrades. Vi sätter oss i soffan efter maten. Vi ser på film, Monsters university, och det känns som en helt vanlig fredag för en liten stund. Colin delar ut julklappar som han gjort i skolan. Hans teckningar och pyssel värmer extra mycket att få just nu. När vi kommer tillbaka till sjukhuset är vi så glada att allt gått bra. Blodsockret har legat bra och vi somnar gott den kvällen.

På lördagen får vi gå på permission över hela dagen. Vi åker hem efter frukosten och ska komma åter kl 20. Colin är uppspelt. Han längtar hem. Colin får besök av några vänner som tänkt på honom. De är nyfikna på hans sjukdom men sen leker de precis som vanligt. Vi planerar inför lunch och middag men även för lördagsgodis. Vi väger och räknar noggrannt hur mycket insulin han ska ha till både middag och godis. Colin väljer ut 8 st godisbitar. Det ser så tomt ut i hans skål men Colin säger inget. Han sätter sig i soffan och njuter av varje bit. Efter en halv timme kommer Colin ut i köket. Han har ont i magen och är blek. Blodsockermätaren visar på 1,8. Jag får panik. River fram 2 st druvsocker och ger honom direkt. Blandar även vanlig saft som han får dricka. Efter 20 min har han inte gått över 3,0. Vi ger honom fler druvsocker samt godis. Jag känner sig stressad fast det visar jag inte. Mitt hjärta slår snabbt. Vid nästa kontroll är det 3,3. Vi ringer in till barnavdelning får att få råd. En sköterska som vi inte träffat pratar lugnt med oss och säger att vår läkare sitter bredvid henne. Vi får prata med henne och hon säger att vi gjort rätt. Vi ger honom en till druvsocker och åker sen in till sjukhuset. Väl där framme har blodsockret gått upp till över 5 och vi känner som trygga igen. Det tog nästan en timme innan blodsockret steg. Vi pustar ut efter det första riktigt låga värdet i hemmet.