Sommaren och skolstart

Första sommaren med diabetes var en utmaning. Rutiner som är så viktiga rubbades och vi kunde inte på samma sätt styra din vardag med regelbunda nyttiga måltider. Yttre faktorer påverkade och omgivningens sätt att leva kom närmare. Ett spontanbesök på stranden krävde helt plötsligt mycket planering. Medhavd macka var inte allt lika attraktiv som kompisarnas enkla glassmellanmål. Svårt att förklara för honom att han behövde ha i dig ett bra mellanmål innan glassen intogs. Han blev ofta arg och vägrade äta det vi hade med oss. Blodsockret lågt ofta högt och vi hade svårt att hitta bra insulindoser trots kolhydratsräkning. En del barn ligger lite längre i sitt blodsocker på sommaren pga alla aktiviteter och värmen men Colin låg högt i stället. Vi diskuterade mycket och hade olika åsikter om hur vi skulle få blodsockret att ligga bättre. Ska vi höja långtidsverkande eller räkna om dina insulinkvoter? Jag blev så trött på allt grubblande och att fokus låg på annat än att njuta av vår sommar tillsammans. Visst hade vi underbara dagar men de var inte avslappnande. Vi hade tagit ledigt i 8 veckor tillsammans. Många tyckte det var en lyx. Vi såg det som ett måste då vi inte visste om det skulle finnas personal på fritids som kunde hjälpa dig. Vi är tacksamma för att vi tog den tiden med Colin och hans lillebror. Vi har alltid kämpat tillsammans som en familj och i detta läge fanns det inga tvivel om vad som var viktigast: familjen.

Allt eftersom sommaren gick så började oron för skolstarten komma. Ny skola. Nya lärare. Ny assistent. Planeringen inför starten var viktig. Allt måste fungera och rätt information måste komma ut till rätta personer. Vårt första inplanerade möte med skolan visade sig bli ett i leden av flera. Vi spenderade över två veckor i skolan och lärde upp en ny go tjej som skulle ha hand om Colin. Samtidigt undervisade vi övrig skolpersonal om diabetes och Colin. Vi hade lärt oss från förskoleklassen att det måste finnas upplärda extraresurer som kan ta över i fall första assistenten blir sjuk. Vi lade ner mycket tid på de personerna också. Colins egenvårdsplan lärdes ut samt hur man mäter och kollar ett blodsocker, hur insulin ges och kolhydratsräkning. Det jobbigaste med att informera ny personal är att få dem att förstå hur allvarlig diabetes typ 1 är om det inte är under uppsikt. Vad kan hända om Colins blodsocker blir alldeles för lågt? Hur hanterar de situationen om Colin blir medvetslös pga mycket lågt blodsocker? Flera gånger hade vi gråten i halsen under undervisningstillfällena. Det är inte vem som helst vi pratar om. Det är vår son. Inget får gå fel. Alla måste veta.

Vi har haft tur att ha en skola som har satsat på Colin. De har förstått att tillsyn och hjälp behövs hela vistelsen på skolan och fritids. Colin är omgiven av kunniga personer som vet att de alltid kan ringa oss om de undrar över något. Vår högsta prioritet är Colins trygghet och säkerhet. Vi har lärt oss att tydlighet, upprepning och positivitet är viktiga faktorer. Colin visar aldrig ett missnöje med sin sjukdom och han är glad trots sin tunga ryggsäck att bära. Människor runt honom ska vara positiva och inte se diabetes som ett hinder. Han är ett barn, ett barn som ska få vara ett barn.

Det har snart gått ett år. Snart ett år sedan du och vår familj fick lära oss att leva på ett nytt sätt. Det har varit ett kämpigt år men du min älskade son har kämpat så bra. Du har tävlat alla tävlingar och vunnit alla matcher! Du är och förblir vår hjälpte.  

Inställning av långtidsverkande

Colin har nu i två veckors tid legat något högt i blodsocker och vi har inte riktigt fått ner de värdena trots kolhydratsräkning till måltiderna. Han har också till vissa måltider varit väldigt insulinkänslig och fått känningar en timme efter lunchen trots minsta möjliga insulindos. Det har varit svårt för oss att dosera hans insulin och även svårt att coacha skolan i hur de ska göra. Så till luncherna i skolan fick han inte något insulin alls ett tag och höjde inte sitt blodsocker speciellt mycket trots det. Han har ändå legat på värden kring 8-10 och på nätterna har det också varit högt runt 12. Vi har höjt långtidsverkande insulinet successivt med en halv enhet per dag. Nu i helgen har han äntligen legat bra i sina värden. Vi har höjt långtidsverkande dosen från 1E på kvällen till 4E i stället och på dagen 2E till 4E. Är ändå nervös inför skolan idag. Rädd att han ska bli för låg. I skolan rör de sig mycket och det är aktiviteter under hela dagen. Svårt att veta hur han reagerar på insulinet då nu när han har mer långtidsverkande insulin. Önskar så att det ska få vara stabilt ett tag. Det är så mycket energi som går åt till att grubbla över höga och långa värden samt vad man ska göra för att få det stabilt.

Colin tog sin första insulinspruta helt själv i går till lunch. Han gjorde det så bra och lugnt. Han har sista veckorna velat hålla sitt magveck själv då vi gett honom spruta. Vi försöker stötta honom i hans egenvård och vet att det är viktigt att han får ta så stor del som möjligt. Det han tycker är jobbigast är när vi pratar om hans mat innan han ska äta. Han tycker det är jobbigt när vi gör det för ibland är han så hungrig och vill äta direkt. Förstår honom för vi tycker själva det är jobbigt att inte bara få ställa fram vilken mat som helt och låta han äta direkt. Det är ändå flera steg som måste göras innan. Blodsocker, beräkna kolhydrater, bestämma insulindos, ge insulin. Han är tapper vår kille som står ut.

Två månader

Idag har det gått två månader sen vårt liv förändrades drastiskt. Vi är så tacksamma för att vår son fortfarande är glad och positiv trots hittills 600 st stick i fingrar och tår plus 450 st stick i mage och rumpa. När det gäller ens barn så orkar man allt. Vi kommer göra allt vi kan för att hans tillvaro blir så stabil som möjligt. Prövningarna är många och varje dag är en match mot bra blodsockernivåer. Vi önskar inget heller än att detta inte hade hänt oss men är samtidigt extremt tacksamma för att denna sjukdom går att leva med. Vår högsta önskan är dock att forskningen finner ett botemedel. Hur man än vänder och vrider på sjukdomen så är den inte rolig att leva med. Cure diabetes!

Kolhydratsräkning

Redan dagen efter Colin fick sin diagnos förstod vi att kolhydrater kommer spegla vår tillvaro. Kolhydrater är det som höjer blodsockret, både snabbt och långsamt. Vi räknar alltså de kolhydrater som Colin ska äta eller dricka och sedan doserar vi insulin i rätt mängd till just dessa kolhydrater. Vi väger maten och lusläser innehållsförteckningar. På sjukhuset blev vi undervisade i hur vi räknar ut olika kvoter som sedan fungerar som en hjälp när vi ska dosera insulin. Frukosten kräver ofta mer insulin än vad de andra måltiderna gör. Så det krävs alltså mer insulin för att ta hand om frukostens kolhydrater. En del tror att det bästa är att utesluta kolhydrater helt från en diabetikers måltider men för ett barn är kolhydrater viktigt. De växer och ska äta den maten som de andra barnen äter.

Alltså, vi är inte bara tvungna att lära oss om diabetes, insulin samt blodsocker utan vi måste även lära oss en hel del om mat. Till vår hjälp har vi små broschyrer, papper och appar där alla kolhydrater i varje mat är uträknad. Dessa bläddrar vi ofta i. Ska vi tex äta spagetti så väger vi pastan som Colin vill äta, tittar hur mycket kolhydrater spagetti innehåller, räknar ut antal gram kolhydrater i Colins portion och sedan dividerar vi den men en speciell kvot. Denna kvot räknar vi ut varje morgon. I början så ändrade sig denna siffra från dag till dag. Nu de sista fem dagarna har så har siffran var samma.

Totala dygnsmängden insulin
Varje dag räkna vi ut Colins totala mängd insulindos (långverkande + direktverkande insulin). Tex om Colin har fått 3 E långtidsverkande på morgonen samt 4 E på kvällen + totalt 3 E direktverkande insulin fördelat under dagen så har han en total insulindos på 3+3+4 = 10. Alltså har Colin fått 10 E insulin under ett dygn.

Måltidskvoter
Från sjukhuset fick vi med oss tabeller i hur vi räknar ut Colins olika måltidskvoter samt korrigeringskvot om han skulle ligga för högt. Frukost räknas ut med 350 regeln, övriga måltider/mellanmål med 500 regeln. Korrigeringskvoten räknas med 100 regeln. Detta system hjälper oss att räkna ut hur mycket kolhydrater i gram 1 E insulin tar hand om. Så om Colin totala dygnsdos är 10 E ser uträkningen ut så här:

Frukost: 350/10=35 (1 E tar hand om 35 g kolhydrater)

Övriga måltider: 500/10=50 (1 E tar hand om 50 g kolhydrater)

Korrigering: 100/10=10 (1 E sänker blodsockret 10 mmol)

350 regeln
Colin ska äta frukost och vill ha en grov macka (15 g) + 1 glas mjölk (10 g). 15+10 blir 25. Alltså ska Colin äta 25 g kolhydrater. För att sedan få ut mängd insulin till dessa kolhydrater tar man antal g kolhydrater dividerat med hans frukostkvot: 25/35= 0,714. Colin ska alltså ha 0,7 E insulin till frukost. Nu kan vi inte ge 0,7 med hans penna, utan bara halva och hela enheter. Hans blodsocker innan måltiden avgör om vi ger 0,5 eller 1 E de gånger uträkningen ligger mellan två siffror.

500 regeln
Till lunch ska Colin äta mos, korv och ett glas mjölk. Vi vet att 2 dl mjölk innehåller 10 g kolhydrater och att 200 g mos innehåller 25 g kolhydrater. Det vi får göra då är att väga den mängd mos som Colin vill ha. Han vill ha 175 g mos. Då tar vi och räknar ut vad hur mycket kolhydrater 1 g mos innehåller (25/200=0,125). 1 g mos innehåller 0,125 g kolhydrater. Så moset på tallriken innehåller 175 x 0,125 = 21,875 g kolhydrater. Hela maten innehåller då 21,875 + 10 = 31,875 g kolhydrater. 31,875/50=0,6375. Colin får då 0,5 E insulin till den maten om blodsockret ligger bra.

Krångligt? Japp, vi vet men när man har räknat så här flera gånger per dag så blir det en vana. Vi kan nu se ungefär hur mycket kolhydrater maten innehåller utan att väga och räkna. Men vi räknar alltid ihop mängd kolhydrater för att få en sån bra dosering som möjligt.

Målet är att Colin ska ligga på 4-6 i blodsocker innan och under 8 några timmar efter måltid. Viktigt är även att man räknar med aktiviteter, träningar osv för att få ett så bra blodsocker som möjligt. Aktivitet gör insulinet känsligare och sockret i blodet tas upp bättre in till cellerna.

100 regeln
Om Colin ligger högt i blodsocker (>8 dagtid samt >10 nattetid) så måste han korrigeras med insulin. Om Colin kl 9 ligger på 14 mmol i blodsocker så måste han sänka sitt värde. 1 E sänker i detta fall honom 10 mmol. 14-10 = 4. Man kan även välja att ge honom 0,5 E och då sänker man honom 5 mmol i stället för 10 mmol. 14-5 = 9. Detta är inte lätt då man måste tänka på om det snart är mat eller vad han ska göra. Han kanske behöver någon frukt i samband med korrigeringen om han sänks ner till 4. Ska han då också utföra någon form av aktivitet så räcker det kanske med 0,5 E.

Nattetid ger vi också Colin insulin när han ligger högt. Då blir det ofta en orolig sömn för oss då vi inte riktigt kan slappna av. Vi tar blodsockerkontroller tätare. Colin däremot sover sig igenom blodsockerstick samt insulinstick.

Tillbaka till förskoleklassen

Den 2 januari ringer jag till rektorn för att meddela vad som hänt under jullovet. Colin går i förskoleklass och vi vill att han ska börja som de andra barnen den 8 januari. Jag berättar att vi kommer vara med i början men att det kommer behövas en resurs som kan ta hand om Colin. Vi mailar även hans lärare i klassen och berättar. En av lärarna ringer till oss fredagen innan och bekräftar mailet. Vad vi förstår så är det inget annat barn med diabetes typ 1 i förskoleklasserna. Ingen av lärarna har någon kunskap om sjukdomen.

I klasssrummet är allt som vanligt. Alla är glada att träffa varandra igen. Jag däremot har ett otroligt stort behov av att få berätta allt som hänt oss under jullovet. Allt som förändrat Colins tillvaro och vårt liv. Under samlingen får vi tillfälle att prata om vad som hänt, en kort stund som ska innehålla så mycket. Colin berättar så fint om sin sjukdom och använder ord som jag inte trodde han kunde. Han talar om nycklar som tagit slut i hans kropp, om botemedel som inte finns. Han berättar att han önskar att det fanns ett botemedel den dagen han insjuknade i sin diabetes. Du ska veta älskade du, att vi önskar inget annat. Inget annat är viktigare just nu än att du blir fri från denna ryggsäck som fästs på din rygg. Den är tung att bära, dag som natt.

Vi turas om att vara med i skolan. Vårat mål är att Colin ska få vara precis som vanligt och hans diabetes ska få ta en naturlig plats i skolan och framför allt bland klasskompisar. Detta är ju hans liv. Som att vi behöver luft för att andas så behöver han sitt insulin för att leva. Vi försöker informera lärarna de stunder vi kan i skolan men vi känner att det är alldeles för otillräckligt. Hur ska vi någonsin kunna lämna över detta ansvar? Hur ska vi kunna förklara hur mycket som krävs och hur allvarligt detta är? Vi ber om ett enskilt möte med lärarna några dagar senare där vi berättar vad diabetes typ 1 är och vad som krävs av dem. Vi ser paniken i deras ögon. De säger: "Hur ska vi klara av att sköta detta när vi har de andra barnen att ta hand om?". Vi berättar att skolan måste tillsätta en resurs som kan ta hand om Colin. En resurs som tar hand om diabetesen så Colin kan fortsätta leka och vara barn. Oron i deras ögon sprider sig direkt till våra hjärtan. Hur ska vi kunna släppa vår son till någon annans tillsyn? Hur ska vi våga lita på någon annan...

Det känns inte alls bra. En stor klump finns i magen över skolsituationen. Vi samtalar med vår diabetessköterska och hon lovar att ringa till rektorn för att förtydliga vad som krävs för ett diabetessjukt barn. På tisdagen andra veckan ska vi få berätta om Colin på personalmötet i skolan. Rektorn närvarar och även skolsköterskan. Rektorn har tagit med sig en till person. En kille med glada ögon som presenterar sig. Rektorn säger: "Det här är Kalle och han är Colins assistent". Jag stannar upp för en sekund innan jag hälsar på honom. Vad sa hon? Colins assistent? Jag blir glad men även tagen då det helt plötsligt blir så allvarligt. Vårt barn är så sjukt att han behöver en assistent. Allt känns så overkligt. När vi står framför all personal runt det avlånga bordet så känns det återigen som jag pratar om någon annan. Vi presenterar oss och jag börjar prata om vad diabetes är. Jag är tydlig och pratar på ett lätt språk så alla ska förstå. Alla måste förstå. Jag pratar om Colin men mina känslor är någon annanstans. När Anders sedan ska börja prata om lågt och högt blodsocker brister det. Hans röst är darrig och han ber om ursäkt. Han ber om ursäkt för att han tycker detta är så jobbigt och känslomässigt svårt. Mina känslor dyker tillbaka i min kropp och jag börjar gråta. Vi ser på varandra, jag och Anders. Vi står här framför en personalgrupp på tio stycken och pratar om vårt barn. Vi står här och ska förklara för dem att de aldrig för glömma honom. Att de aldrig för missa att se honom och hans symtom. Hur ska vi förklara att ansvaret de tar på sig är så stort att vi knappt vågar att säga det. Vi samlar oss och bryr oss inte om att tårarna rinner på vår kind, att rösten är svag. Vi måste samla oss som vi gjorde på sjukhuset. Samla oss för Colins skull. För hans skull ska vi göra det bästa vi kan.

Kalle visar sig vara en underbar kille med båda fötterna på jorden. Han börjar redan dagen efter och visar ett stort intresse för sjukdomen, behandlingen men framförallt Colin. Han förstår snabbt hur man räknar kolhydrater, får fram insulindoser och är inte rädd för att sticka Colin. Han visar respekt för sjukdomen och berättar att han är nervös inför sin uppgift. Det viktigaste av allt är att han redan andra dagen säger att han gärna vill ta hand om Colin, att han tycker det ska bli kul att hänga med honom. Som förälder är det som en sten lyfts från våra axlar. Vi vet att det är mycket att lära men det är så skönt att höra att han inte ser negativt på sin uppgift utan säger att detta fixar jag, vi tillsammans. Vi behöver postivita människor just nu och en bättre person till Colin kunde vi aldrig få.

Vi lär honom allt vi kan samtidigt som visar de andra lärarna hur man tar blodsocker, ger insulin och när druvsocker ska ges. Mycket energi läggs på skolan av både mig och Anders. Vi försöker vara positiva och förstående men möts av mycket tankar och reaktioner. Mitt i vår egna bearbetning går så mycket av vår kraft till skolan och att få dem att lära sig och vilja lära sig om diabetes. Ett arbete vi aldrig kunde föreställa oss mitt i vår kris.

Stabilt blosocker- en utmaning

Vi har nu levt med diabetes typ 1 i sju veckor. Vi har levt med diabetes 24 h om dygnet, dag som natt. Det är en intensiv behandling som pågår dygnet runt och dess mål är att ligga så stabil som möjligt. Att ligga stabilt på bra värden är inte lätt. Vi kämpar och tänker vad vi kan förändra i insulindos eller matintag för att Colin ska må så bra som möjligt. Jag trodde aldrig att livet med diabetes kunde se ut så här. Diabetes påverkar hela tiden och det går aldrig att förklara fullt ut hur det är att ha just denna sjukdom så nära. Det som gör mest ont i hjärtat är att så många har så lite kunskap om diabetes typ 1. Flera tror att denna sjukdom växer bort med tiden, att mat och motion kan göra så den försvinner. Vi måste kämpa för att sprida rätt kunskap om vår sons sjukdom. Vi måste kämpa för hans rättigheter i skolan. Mitt i allt vårt kaos, i vår sorg, så måste vi kämpa för fördomar och rättigheter. Jag vill egentligen bara sätta mig ner, gråta och bearbeta min sorg över att mitt älskade barn fått en kronisk sjukdom som påverkar vårt liv till den allra högsta grad. Jag orkar egentligen inte informera alla om högt och lågt blodsocker, druvsocker och insulinproducerande celler som dött. Men jag måste och jag gör det. Jag måste göra det för mitt barn skull. Jag berättar, undervisar och stöttar andra i hur de ska ta hand om mitt barn, men det känns som om jag pratar om ett annat barn. Det syns inte på mitt barn att han har en allvarlig sjukdom där livsuppehållande medicin krävs.

Senaste veckorna har Colin stigit i blodsocker. Vi vet inte om det är hans snuva som gör det eller om hans betaceller lägger av helt. Vi höjer långtidsverkade insulinet men det hjälper inte riktigt. Vi ändrar och prövar oss fram. Känslan som infinner sig när blodsockret ligger högt, av för oss oklar avledning, är jobbig. En känsla av misslyckande. Vad missar vi? Vilken mat är det som ger honom den höjningen? Svårt att även dosera hans insulin då han än så länge får minsta möjliga dos av sitt insulin. Vet att vi kommer lära oss med tiden, veta hur mat påverkar hans blodsocker och hur vi ska dosera insulinet rätt. Men det är svårt, så svårt.

Utskrivning

Första nattpermissionen gick bra. Colin sov gott mellan oss i sängen. Vi tog blodsocker när vi la oss kl 23 och sen kl 02, 05, 08. Vi kommer fortsätta göra det tills vi känner oss ner trygga med nätterna.

Vi blir utskrivna 30 december. Vi känner oss fullproppade med information men samtidigt så otrygga med hela situationen. Vi vet hur vi ska göra i olika situationer men när man tror att man hittat ett stabilt blodsocker så sticker det iväg åt något håll, lågt eller högt.

Vi har en tid inbokad med diabetessköterskan samma dag som vi blir utskrivna. Hon är lugn och trevlig. Colin vill först inte med. Tycker det är tråkigt med sjukhuset nu, vill vara hemma. Jag förstår honom. Hon går igenom allt med oss, kollar värden och ger oss mer hjälpmedel. Colin får ett gosedjur, en igelkott, innan vi går hem. Vi känner oss bra till mods idag. Colin har bra värden och vi vågar oss ut till leksaksaffären för att inhandla en present till vår tappra kille. Nu står vi på egna ben. Vi ska fixa det här tillsammans. Vi måste fixa det här tillsammans. Diabetesen måste bli vår nya familjemedlem.

Dagspermissioner

Vi övertar mer och mer ansvar för Colin dagarna som kommer på sjukhuset. Vi vill själva kontrollera honom dagtid men även nattetid. På natten tas blodsocker kl 23-02-05. Vi skriver på ett block vad värdena är utanför dörren så kollar sjuksköterskan under natten. Vi hjälpts åt båda två. Detta är något vi gör tillsammans, jag och Anders. Ingen har ens påtalat att vi ska ta varannat värde eller varannan natt. Vi känner varandra väl och i detta behövs vi båda två. Ibland har Colin lågt blodsocker på natten och då får vi väcka honom och ge druvsocker. Han tuggar sockertabletten halvt vaken och sväljer ner med lite vatten. Det gör ont i mig att behöva väcka mitt barn som sover tungt. Vissa nätter har han varit hög i blodsocker och då har vi fått ge honom insulin. Då har han sovit sig igenom sticket. De nätterna han har haft högt eller lågt värde så har våran sömn nästan varit obefintlig. Oron över sitt barn är större än behovet av sömn just nu.

De släpper oss själva mer och mer. Vi får daglig undervisning i allt vi ska lära oss. Det är mycket att ta in när man samtidigt bearbetar en sorg. På kvällarna läser vi på och söker efter information på nätet. Ser på föreläsningar av forskare. Hur långt har foskningen kommit? Är botemedel på väg? Vi vill så gärna tro det. Vi hoppas så.

Första permissionen vi får är utanför avdelning en stund. Vi går ner till apoteket och sen till cafeterian och köper druvsocker. Colin vill ha en glass. Vi lovar att fråga sköterskorna om vi kan ge dig en glass efter maten.

Nästa dag får vi åka hem på permission. Vi får stanna hemma över middagen och fram till kl 20. Vi är så glada när vi sätter oss i bilen. Känner oss även nervösa. Kommer vi klara detta? Har vi förstått allt med kolhydraträkning, insulindoser, druvsocker osv. Tankarna snurrar runt men längtan efter att få komma hem är större. Vi möts i dörren av lillebror, farmor och farfar. De kramar om oss och vi äter tacos som Colin önskat. Det är fredag den 27:e december. Fem dagar har gått sen vårt liv förändrades. Vi sätter oss i soffan efter maten. Vi ser på film, Monsters university, och det känns som en helt vanlig fredag för en liten stund. Colin delar ut julklappar som han gjort i skolan. Hans teckningar och pyssel värmer extra mycket att få just nu. När vi kommer tillbaka till sjukhuset är vi så glada att allt gått bra. Blodsockret har legat bra och vi somnar gott den kvällen.

På lördagen får vi gå på permission över hela dagen. Vi åker hem efter frukosten och ska komma åter kl 20. Colin är uppspelt. Han längtar hem. Colin får besök av några vänner som tänkt på honom. De är nyfikna på hans sjukdom men sen leker de precis som vanligt. Vi planerar inför lunch och middag men även för lördagsgodis. Vi väger och räknar noggrannt hur mycket insulin han ska ha till både middag och godis. Colin väljer ut 8 st godisbitar. Det ser så tomt ut i hans skål men Colin säger inget. Han sätter sig i soffan och njuter av varje bit. Efter en halv timme kommer Colin ut i köket. Han har ont i magen och är blek. Blodsockermätaren visar på 1,8. Jag får panik. River fram 2 st druvsocker och ger honom direkt. Blandar även vanlig saft som han får dricka. Efter 20 min har han inte gått över 3,0. Vi ger honom fler druvsocker samt godis. Jag känner sig stressad fast det visar jag inte. Mitt hjärta slår snabbt. Vid nästa kontroll är det 3,3. Vi ringer in till barnavdelning får att få råd. En sköterska som vi inte träffat pratar lugnt med oss och säger att vår läkare sitter bredvid henne. Vi får prata med henne och hon säger att vi gjort rätt. Vi ger honom en till druvsocker och åker sen in till sjukhuset. Väl där framme har blodsockret gått upp till över 5 och vi känner som trygga igen. Det tog nästan en timme innan blodsockret steg. Vi pustar ut efter det första riktigt låga värdet i hemmet.

Julafton

Julaftonsmorgon är här. Vi ska fira julafton här på sjukhuset. I och med att Colin fortfarande har insulindropp så kan vi inte gå på permission. Hans ena nål i armen börjar krångla. De får inte ut blod ur den längre. De börjar förbereda oss på att när den slutat fungera så ska vi börja ta blodsockerprov i Colins finger. Jag inser nu att vår verklighet kommer smygande till oss.

Colin går runt i korridoren med droppställningen. Han glömmer bort att han har den så slangen sträcks till bristningsgränsen flera gånger. Vi och sköterskorna får påminna honom och han säger bara: "Åh, jag glömmer bort det hela tiden!". Han är så söt vår älskade unge. Han är så tapper. Idag är jag nere. Det är julafton och alla de andra barnen har fått permission eller blivit utskrivna. Vi är kvar. Vi kan inte fly från sjukdomen ens för en liten sekund. Sköterskorna på avdelningen har tomtemössor på sig och kommer med paket från tomten. Han får lego och en teknikleksak. Vi kollar på film och försöker få tiden att gå. Vi planerar med farmor och farfar hur vi ska lägga upp dagen. Vi bestämmer att de ska ta med sig lite julmat och komma på em. Igår när jag var hemma en snabb stund så packade jag in alla julklapparna i bilen. Pussade på Elton men hade ingen ro att vara hemma. Jag packade snabbt ner lite kläder och åkte tillbaka till sjukhuset. Vill så gärna kunna slappna av hemma en stund men det går inte. Vill bara vara med Colin.

Min närmaste vän kommer på besök på fm. Hennes dotter och Colin har känt varandra sedan de var bebisar. De har växt upp tillsammans, delat allt med varandra. Hon förstår att Colin är sjuk och tittar försiktigt på honom. Colin ska precis sticka sig i fingret och vill absolut inte det. Nålen har gett upp och nu finns det ingen återvändo. Vi får hålla fast honom. Jag håller fast hans finger och trycker ut en droppe blod. Den första droppen av så många. Efter det kryper kompisen upp bredvid Colin i sängen. De öppnar julklappar och pratar. Colin får en hög trollkarlshatt och glittrig slips. Samtidigt önskar jag så att jag kunde trolla bort allt vi är med om nu.

Efter julmiddagen kopplas insulindroppet bort. Det är en sån frihet. Colin är glad. Tillsammans med lillebror så går vi alla in till lekterapin. Colin spelar airhockey och men blir under tiden blek. Han säger tillslut att han har ont i magen. Vi blir lite stressade och tar fram blodsockerapparaten. Gud, han är verkligen blek. 2,9 visar apparaten. 2.9 ekar i mitt huvud. Vi ger honom druvsocker och bär honom direkt till rummet. Tidigare har vi fått information om lågt och högt blodsocker men vi känner oss osäkra. Vi sätter oss i sängen och tillkallar en sköterska. Colin är dämpad och vill kolla tv. Vi sitter där i sängen och hjärtat slår. Det kom så snabbt från ingenstans. Sköterskan lugnar oss och efter en stund har bodsockret stigit. Vi sitter kvar i sängen, vill stanna tiden.

Tomten kommer på kvällen med klappar. Vi öppnar alla julklapparna på rummet. Barnen är glada. Jag känner mig så trasig. Ler åt mina barn men jag känner mig så ledsen. Varför ska detta hända oss?

Information om sprutor

Idag träffade vi diabetessköterksan på avd. Hon jobbar bara idag och återkommer sen efter de röda dagar. Vi är fokucerade och försöker ta in allt hon säger och visar oss. Hon har med sig en docka där Colin kan se hur det ser ut inuti kroppen. Hon visar honom bukspottkörteln och de insulinproducerande celler. Hon förklarar tydligt för honom att insulincellerna är förstörda och då får cellerna i kroppen ingen energi. Insulinet är som en nyckel som hjälper till att öppna dörren till dina celler. Nu ska du få insulinet i sprutor i stället. Hon visar oss sprutorna och Colin får leka med den. Han skruvar på inställningen och får prova att spruta ut saltlösning i luften. Han tycker det är roligt. Vi skrattar med honom men inombords gråter jag. Jag och Anders får prova att sticka i en apelsin och sen även prova att sticka oss i magen. Det svider. Det känns. Jag säger till Colin att det känns knappt. Känner att jag ljuger men vågar inte säga annat. Sköterskan visar oss hur man sticker i fingret för att ta blodsockerkontroll. Colin sticker oss i fingret. Han är så duktig. Han tycker det går bra och vill gärna leka med sakerna. Sköterskan lämnar kvar alla sakerna och apelsinen så vi får prova att sticka i lugn och ro. Innan hon går får vi ett recept med alla hjälpmedel vi behöver. Colin får välja färg på sprutan. Han väljer röd som är hans favoritfärg. Anders åker direkt till apoteket och kommer tillbaka med två stora pappkassar. Två stora pappkassar med vårt nya liv.

Dagen efter

Colin fick ett insulindropp direkt när vi kom in till barnavdelningen. Droppet ska han ska vara kopplad till i två dygn. Så länge han har insulindroppet så ska de ta blodsocker varje timme. Detta för att kunna sänka eller höja dropptakten och därav mändgen insulin. När han ska äta höjs pumpen tillfälligt under en stund. De har även ställt in en potta som Colin ska kissa i. De ska kolla om hans urin innehåller ketoner. Det är så mycket som händer hela tiden. Ny information, mer information. Allt snurrar i huvuvdet. Jag hör vad dom säger men allt blir som en gröt i mitt huvud. Jag blir handlingsförlamad och vill bara ligga bredvid Colin. Vill inte ringa familjen och berätta. Det blir så verkligt då. Han är verkligen sjuk, min älskade lilla unge. Jag tar modet till mig och ringer runt till min syster, mamma och pappa. Jag kan inte hålla tillbaka alla mina tårar utan efter en stund får jag fram "Vi är på sjukhuset. Colin har fått diabetes". Tårarna kommer hela tiden. Jag kan inte sluta. De forsar nerför mina kinder. Jag vill inte sluta gråta, jag är så ledsen.

Hela natten har sjuksköterskan tagit blodsocker ur nålen. Det har sakta sjunkit och ligger nu precis över 4. Nattsköterskan har varit underbar. En kvinna som har gett oss trygghet och ett lugn så vi kunde slappna av lite. Vi sov på samma brits jag och Anders. Vaknade till vid varje kontroll och sov ytligt mellan det. Mycket snurrar i huvudet. Vad är det som händer? Är detta sant? Kommer allt vara som vanligt igen i morgon? Snälla säg att det är en mardröm.

När Colin vaknar är han pigg och har sovit bra under natten. Han har vaknat till några gånger då sjuksköterskan har tagit prov ur hans nål. Han är hungrig och vill äta. Vad får han äta? Får jag ge honom vatten eller måste jag fråga en sköterska? En sjuksköterska följer med oss ut till matsalen där frukosten är serverad. En buffe där man själv får ta det man vill äta. Colin vill ha mjölk, cornflakes och russin. Vi får höra att mjölk höjer blodsockret snabbt och att Colin nu får dricka ca 5 dl mjölk per dag. I handen har hon ett papper där hon fyller i vad Colin vill äta. Hon går efter oss och kollar vad vi tar. Jag känner mig övervakad men förstår att det är hennes jobb. När Anders håller upp mjölken i tallriken ropar Colin till: "Pappa, inte så mycket mjölk. Jag får nu inte dricka så mycket mjölk nu". Det brister för Anders. Jag ser att hans ögon fylls med tårar. Han bryter ihop och jag med. Det blir nu så definitivt att vår son är sjuk och inte kan göra precis som han brukar. Vi omfamnar varandra mitt i frukostbuffen men samlar oss snabbt igen. Var stark för Colins skull, var stark. Colin ser dock våra tårfyllda ögon och ler mot oss som bara han kan. Vi kramas och säger att vi är så stolta över honom. Så stolta över dig, vår tappra kille.

Alla kolhydrater som Colin äter ska vägas eller mätas. Kolhydraterna omvandlas till antal enheter insulin Colin behöver ta till just de kolhydrater han ska äta. I allt kaos inombords så måste vi bli fullproppade med information om vårt barn och mat. Vad är kolhydrater och hur påverkar det hans blodsocker. Vi matas med information. Vi måste matas med information för att på nytt lära oss vårt barn. Vårt barn som vi känt i 6 år. Vi kan varje liten signal från honom. Hans humör, kroppsspråk och sätt att reagera på i olika situationer. Nu känns det som om allt raseras. Jag känner inte mitt barn längre! Hur mår han? Vad händer i hans kropp? Mår han bra nu eller när något fel? Jag förlorar kontroller. Det är en fruktansvärd känsla att förlora kontrollen över sitt barn.  

Barnakuten

Innan vi åkte in till akuten pratade vi med en vän till familjen som är barnläkare. Jag hade hoppas att han skulle lugna oss med beskedet "detta är inget att oroa er för". Men han sa inte så. Jag brukar inte fråga honom om sjukdomsfrågor för jag tycker han ska få vara ledig på sin ledighet. Vet att det säkert är många som vill ha råd om sina barns symtom och beskymmer. Men idag tvekade jag inte en sekund när jag smsade honom. Jag skrev snabbt "oroliga föräldrar undrar om socker i urinen kan vara något annat än diabetes?". Ett sista hopp som skulle radera bort ordet diabetes ur våra liv. Han ringde direkt. När jag såg att det var han så visste jag vad han skulle säga, ville nästan inte svara. När han lugnt och tryggt bad oss att åka in till akuten litade jag på varenda ord han sa. Först då förstod jag allvaret i mitt barns symtom. Vi måste åka. Nu. Jag satte mig framför mitt barn och sa: Älskade du, vi måste åka till sjukhuset. Vi tror att du har fått diabetes, det som morfar och farmor har". Min röst bröt sig men jag lyckades hålla ihop. Hålla ihop för hans skull.  

Det känns konstigt att sitta där. Overkligt. Vi har aldrigt suttit i detta rummet förut och det börjar krypa i kroppen. Barnakuten står det på dörren. Inne i rummet sitter två barn med deras föräldrar. De leker på golvet. Tvn är på och barnkanalens glada program visas. Vi blir direkt visade in i ett litet bås där vi får träffa en barnsjuksköterska. De frågar varför vi söker och jag känner direkt att jag måste förklara ingående varför vi var tvugna att åka till akuten med dessa "enkla" symtom en söndag kväll. Han är ju inte sjuk. Han har inte feber eller ont i kroppen. Jag berättar att han har kissat mycket och nu även börjat dricka mycket. Jag berättar även att han har fått kissa på en urinsticka hemma där den visade på socker i urinen. Men det var säkert ett felvärde, tänker jag stilla. Säg att det är ett felvärde. Vi får en ny chans att trolla bort sockret i urinen. Ett nytt urinprov tas och jag hoppas så att urinprovet hemma var helt missvisande. 

Minuterna är långa i det väntrummet. Colin har nu satt sig i mitt knä. Han är tyst. Han pratar inte och verkar förstå att vi är oroliga. Sjuksköterskan kommer förbi och bekräftar att han har socker i urinen. 4+. Maxvärde. Vi visas nu in i ett provtagningsrum. Ett stick i fingret ska tas. Tänk om vi visste då att detta stick bara var början. Det tar några sekunder sen bekräftar hon våran oro. Jag hör vad hon säger men min hjärna vill inte ta in. Blodsockervärde 26. Min son går upp från stolen och fram till några lådor men klistermärken. Vi går upp från stolen in i ett tjockt mörkt moln. Jag hörde fel. Snälla, jag hörde fel. 

Vi är samlade. Förstår nog inte. Vår vän som jag pratat med på telefonen kommer in. Han ska jobba och vi kramar varandra samtidigt som jag viskar i hans öra "26". Han kramar oss igen och säger att detta kommer gå bra. Jag hör vad han säger men mina tankar är långt bort. 

Återigen får vi gå in i provtagningsrummet. Denna gången har två stycken plåster satts på min sons armveck. Trolleriplåster. Han sitter i mitt knä då två stycken plastnålar sätts i hans armar. De tar många prover. Rören radas upp bredvid oss. Nu blir det verkligt att något är fel. Ingen har sagt ordet diabetes men vi själva har förstått. Två plastslangar med blå korkar finns nu på min sons armar och lindas varsamt in. Han har inte sagt ett ljud under tiden de satte nålarna. Inte ett ljud. De berömmer honom och han för nu ta två stycken saker i lådorna. Han reser sig upp och går fram. Saktar in framför lådorna och säger att han mår illa. Vill kräkas. Han är gråblek i ansiktet och håller på att svimma. Vi baddar honom men kallt vatten och bär ut honom i väntrummet. Nu kommer känslorna som en smäll i ansiktet. Jag vill bara gråta. Vad ska hända mitt barn? Han ligger nu i våran famn. Mamma och pappa är här, älskade du. Vi ska aldrig lämna dig. Aldrig lämna dig. 

22 december 2013

Vi sitter i bilen på väg mot ovissheten. Förstod inte då att vårt liv skulle förändras. Tysta och dämpade satt vi i bilen. Jag höll din hand som så många gånger förut men denna gång kändes det annorlunda. Jag höll den hårdare. Vad ska hända, mitt älskade barn?

Vi skulle egentligen varit på julfika hos grannarna men i stället färdas vi mot sjukhuset. Vi tar med en frisk kille till sjukhuset. En frisk kille som nästan aldrig är sjuk. Vad håller vi på med? Detta är ju så klart ingenting. De kommer skicka hem oss igen. Friskförklarad.

Allt började samma vecka, veckan innan jul. Du börjar kissa på dig på natten. Inte en gång utan flera. Vi duschar av dig och säger att det är ingen fara. Du har nog druckit mycket på kvällen innan. Men du vaknar igen några timmar senare och har kissat i sängen. Allt är blött. Täcke, kudde, lakan, madrasskydd. Jag blir lite irrirerad denna gång. Varför känner du inte att du är kissnödig? Samma sak nästa natt. På dagarna märks det ingenting förutom att du helt plötsligt börjar att dricka mycket vatten på kvällarna. Du ber om att få stora glas vatten och sveper dom snabbt. Du som aldrig dricker mycket vatten. Det är så klart därför du kissar i sängen. Skönt, nu har vi en förklaring. Vi drar ner på kvällsdrickat och du slutar kissa i sängen. Men det blir inte så. Vi blir oroliga, jag och din pappa. Vad är det som händer? Du uppvisar inte andra symtom. Du är glad, pigg, frisk och som vanligt. Men du kissar och dricker massor. Urinvägsinfektion eller diabetes. Dina symtom stämmer in. Det är dessa två alternativ. Snälla, låt det vara en urinvägsinfektion som vi enkelt kan behandla bort. Diabetes... nej. Snälla nej.

Den 22 december 2013 förändrades vårt liv. Vår äldsta son Colin insjuknar i diabetes typ 1. Det som inte skulle hända hände.