Stabilt blosocker- en utmaning

Vi har nu levt med diabetes typ 1 i sju veckor. Vi har levt med diabetes 24 h om dygnet, dag som natt. Det är en intensiv behandling som pågår dygnet runt och dess mål är att ligga så stabil som möjligt. Att ligga stabilt på bra värden är inte lätt. Vi kämpar och tänker vad vi kan förändra i insulindos eller matintag för att Colin ska må så bra som möjligt. Jag trodde aldrig att livet med diabetes kunde se ut så här. Diabetes påverkar hela tiden och det går aldrig att förklara fullt ut hur det är att ha just denna sjukdom så nära. Det som gör mest ont i hjärtat är att så många har så lite kunskap om diabetes typ 1. Flera tror att denna sjukdom växer bort med tiden, att mat och motion kan göra så den försvinner. Vi måste kämpa för att sprida rätt kunskap om vår sons sjukdom. Vi måste kämpa för hans rättigheter i skolan. Mitt i allt vårt kaos, i vår sorg, så måste vi kämpa för fördomar och rättigheter. Jag vill egentligen bara sätta mig ner, gråta och bearbeta min sorg över att mitt älskade barn fått en kronisk sjukdom som påverkar vårt liv till den allra högsta grad. Jag orkar egentligen inte informera alla om högt och lågt blodsocker, druvsocker och insulinproducerande celler som dött. Men jag måste och jag gör det. Jag måste göra det för mitt barn skull. Jag berättar, undervisar och stöttar andra i hur de ska ta hand om mitt barn, men det känns som om jag pratar om ett annat barn. Det syns inte på mitt barn att han har en allvarlig sjukdom där livsuppehållande medicin krävs.

Senaste veckorna har Colin stigit i blodsocker. Vi vet inte om det är hans snuva som gör det eller om hans betaceller lägger av helt. Vi höjer långtidsverkade insulinet men det hjälper inte riktigt. Vi ändrar och prövar oss fram. Känslan som infinner sig när blodsockret ligger högt, av för oss oklar avledning, är jobbig. En känsla av misslyckande. Vad missar vi? Vilken mat är det som ger honom den höjningen? Svårt att även dosera hans insulin då han än så länge får minsta möjliga dos av sitt insulin. Vet att vi kommer lära oss med tiden, veta hur mat påverkar hans blodsocker och hur vi ska dosera insulinet rätt. Men det är svårt, så svårt.